segunda-feira, 6 de março de 2017

#RareDiseaseDay2017

No passado dia 2 de Março a Rainha Letizia de Espanha marcou presença no acto oficial em comemoração do Dia Mundial das Doenças pouco Frequentes, na qualidade de Presidente Honorária da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER).
On March 2, Queen Letizia of Spain was present at the official ceremony to commemorate the Rare Diseases Day, as Honorary President of the Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER).


A FEDER integra mais de 200 associações e trabalha de forma integral com as famílias com doenças pouco frequentes através de projectos e serviços destinados a melhorar a qualidade de vida a curto, médio e a longo prazo, assim como a promover uma sociedade em que as pessoas afectadas por uma doença rara ou pouco frequente tenham as mesmas oportunidades na vida, sem que a raridade da sua doença seja um factor discriminatório.
FEDER integrates more than 200 associations and works closely with families with rare diseases through projects and services aimed at improving the quality of life in the short, medium and long term, as well as promoting a society in which people affected by a rare or infrequent disease, have the same opportunities in life, without the rarity of their illness being a discriminatory factor.


Há vários anos que Letizia, ainda como Princesa de Astúrias, colabora activamente com a FEDER, prestando apoio aos afectados através de audiências públicas e privadas que fomentam o conhecimento sobre a doença e colocam em destaque a importância fundamental da investigação, entre outras.
For several years now Letizia, since her Princess of Asturias's times, has been working actively with FEDER, providing support to those affected through public and private hearings that promote knowledge about the disease and highlight the fundamental importance of research, among others.

© Casa de S.M. el Rey

Neste post quero salientar o seu discurso. Letizia, entre as damas reais, é aquela que eu mais gosto de ouvir. A sua confiança e postura são reflexo certamente da sua carreira profissional enquanto jornalista, mas é mais do que isso...
In this post I want to emphasize her speech. Letizia, among the royal ladies, is the one who gives us the best speeches, in my opinion. Her confidence and posture are certainly a reflection of her professional career as a journalist, but it's more than that ...

© Casa de S.M. el Rey

Mesmo para quem não está familiarizado com a língua espanhola, podemos ver a sua linguagem corporal: apaixonada, confiante, conhecedora de tudo o que diz. Preparada! É um prazer ter uma porta-voz assim.
Even for those who are not familiar with the Spanish language, we can see her body language: passionate, confident, knowledgeable of everything she says. Ready! It's a pleasure to have such a spokeswoman.

"Ao longo destes anos, tentei estar sempre ao vosso lado para dar visibilidade ao vosso trabalho através do apoio institucional, e comprovei como trabalham com todas as associações e entidades que fazem parte da FEDER. Também vi como batem a todas as portas possíveis e como procuram uma forma de envolver todos os agentes sociais numa causa que é de todos nós. Vi, inúmeras vezes, o empenho impecável e sereno, imperturbável, quase sempre, que mantêm para que cada pessoa que padece de uma doença rara, que cada família, tenha uma vida maior, mais digna, mais fácil. É lógico sentirmos admiração por isso. É, se me o permitem dizer, o natural. Mas devemos ir mais além da admiração. E é por isso que estamos aqui hoje." 
"Over the years, I have tried to be allways by your side giving visibility to your work through institutional support, and to see how do you perform your work with all the associations and entities that are part of FEDER. Watching you to seek a way to involve all social agents in a cause that belongs to us all. I have seen, countless times, the impeccable and serene commitment, imperturbable, almost always, that you maintain so that every person suffering from a rare disease, each family can live a longer, more dignified, and easier life. It is logical to feel admiration for you. And, let me say, it's just natural. But we need to  go beyond admiration. And that is why we are here today. "

"O apoio e a atenção são importantes. Mas existe apenas uma maneira de gerar esperança e desta forma dar força à vossa luta que, insisto, é nossa também: a investigação científica. Isto já foi dito uma e mil vezes por vós. Todos o escutamos e continuamos a insistir para que todos o escutem nos meios de comunicação. É importante que cada cidadão deste país assuma que a investigação científica é o caminho do progresso e do desenvolvimento, que é através da investigação científica o caminho para toda a sociedade que pretende ser melhor, mais justa e mais solidária. É uma responsabilidade de todos nós. Há que dar prioridade à investigação e fazê-lo enquanto país, a uma só voz, porque o merecemos. Porque temos cientistas brilhantes e porque somos um país que deve continuar a contribuir para a ciência mundial." 
"Support and attention are important, but there is only one way to generate hope and in this way give strength to your struggle, and I insist, ours too: scientific research. This has been said a thousand times by you. We listen and we continue to insist that everyone needs to listen, to read, and to watch it on media.
It is important for every citizen of this country to assume that scientific research is the path to progress and development, and that is also the path for a society which mains to be better, fairer and more supportive. It is a responsibility of all of us: we must give priority to research and do it as a country, with one voice, because we deserve it because we have brilliant scientists and because we are a country that must continue to contribute to world science. "

"Continuemos a persistir. Sei que vocês não se irão render. Oxalá que o vosso empenho constante e dedicado em aliviar os sintomas de tantas doenças, em dar mais qualidade de vida a quem sofre de uma doença rara, obtenha um resultado rápido e que, não menos importante, se abra essa janela de conhecimento sustentando pela ciência e que é imprescindível para que todos nós mantenhamos a esperança."
 
"Let's continue to persist. I know you will not surrender. May your constant and dedicated effort to alleviate the symptoms of so many diseases, to give more quality of life to those suffering from a rare disease, obtain a fast result and, not least, open up this window of knowledge supported by science which is imperative for all of us to keep hope. "

"Quero partilhar convosco algo que aconteceu ontem em Ávila. Estava no congresso Mujer y Discapacidad  - muito interessante, muito útil - e aproximou-se de mim uma mulher, uma mãe que muitos de nós já viram algumas vezes e que tem um filho portador de deficiência. Disse-me: "Majestade, o meu filho está a morrer, está a morrer. Há um medicamente que não chega e ele está a morrer, e sei que provavelmente você vai embora e a minha vida continuará a seguir" - como muitas pessoas que estão aqui - "Mas Majestade, mesmo que o meu filho morra, peço-lhe que continue com esta mensagem, porque é muito importante."
Por isso estou aqui hoje, porque necessitamos focar-nos na investigação científica, necessitamos potência-la e melhorá-la".
 
"I want to share with you something that happened yesterday in Avila. I was at the Congress Mujer y Disapacidad (Women and Disability) - very interesting, very useful - and a woman came to me, a mother many of us have seen a few times and who has a disabled child , she said to me: "Your Majesty, my son is dying, he is dying. There is a medicine that does not arrive and he is dying, and I know that you will probably leave and my life will continue to follow "- like many people who are here -" But Your Majesty, even if my son dies, I ask you that continue with this message because it is very important. "That's why I'm here today, because we need to focus on scientific research, we need to power it and improve it! "

O Dia Mundial das Doenças pouco Frequentes teve como tema "A Investigação é a nossa esperança".
Entende-se como "doença pouco frequente" um conjunto de patologias cuja prevalência é menor a cinco casos em cada 10.000 pessoas. Embora a terminologia "pouco frequente" seja a mais correta, a denominação "raras" é vulgarmente mais usada. Apenas em Espanha existem mais de 3 milhões de afectados, especialmente crianças e jovens.
Rare Diseases Day had as its theme "Research is our hope".
An "infrequent disease" is understood as a set of pathologies with a prevalence of less than five cases out of every 10,000 people. Although the term "infrequent" is the most correct, the term "rare" is commonly used. In Spain alone there are over 3 million affected, especially children and young people.



Em Portugal a Raríssimas foi a primeira associação fundada, em 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras.
Um grupo de pais sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de encetar uma luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam. Segundo dados desta associação existem em Portugal 800.000 portadores de doença rara.
In Portugal, Raríssimas was the first association founded in 2002 with the mission of supporting patients, families, all time and current friends living close to rare diseases.
A group of parents felt the need to share their experiences and to embark on an unbroken struggle to give their children the dignity and quality of life they deserved. According to data from this association there are 800,000 patients with rare disease in Portugal.



Em 2008 surgiu a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras tendo como principais objectivos a representação das Associações suas associadas junto das Instituições na área da Saúde, Reabilitação, Segurança Social e Educação, ou de outras entidades nacionais e internacionais que prossigam objectivos idênticos e a integração social das pessoas portadoras de doenças raras.
In 2008, the Portuguese Alliance of Rare Disease Associations was created with the main objectives of representing associated organizations next to Institutions in the area of Health, Rehabilitation, Social Security and Education, or other national and international entities pursuing similar objectives and integration of people with rare diseases.



Sinto-e grata por partilhar este conhecimento com vocês e orgulhosa do meu país, por ter duas grandes associações que dão o seu melhor, todos os dias, para melhorar a vida de milhares de pessoas afectadas por uma doença pouco frequente e que lutam todos os dias contra a ignorância e falta de informação e acima de tudo contra o desconhecido!
I am grateful to share this knowledge with you and proud of my country, for having two great associations that do their best every day to improve the lives of thousands of people affected by an infrequent disease and who fight every day against ignorance and lack of information and above all against the unknown!




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