segunda-feira, 16 de janeiro de 2017

Letizia em reuniões com a AECC e FEDER / Letizia's meetings with AECC e FEDER

Depois das cerimónias da Pascua Militar em Espanha, a Rainha Letizia voltou na semana passada ao trabalho. A esposa do Rei Felipe VI levou a cabo duas reuniões de trabalho com associações das quais é Patrona.
After the Pascua Militar's in Spain, Queen Letizia returned to work last week. The wife of King Felipe VI held two working meetings with associations of which she is Patron.


Na terça-feira Letizia vestiu-se de azul, na qualidade de Presidente Honorária da Associaçção Espanhola Contra o Cancro (AECC), para a primeira reunião do ano com esta entidade, em que se analisaram as actividades e objectivos estratégicos da associação para este ano.
On Tuesday Letizia dressed in blue, as Honorary President of the Spanish Association Against Cancer (AECC), for the first meeting of the year with this entity, which analyzed the activities and strategic objectives of the association for this year .

Photo: © Casa de S.M. el Rey

Durante a reunião, e com foco no Dia Mundial Contra o Cancro, celebrado a 4 de Fevereiro, foram dados a conhecer os três objectivos estratégicos principais da associação:
During the meeting, focusing on World Cancer Day, celebrated on 4 February, the three main strategic objectives of the association were announced:

- Informar e consciencializar a sociedade sobre como prevenir e detectar precocemente o cancro, e desta forma contribuir para a diminuição do número de casos e aumentar a taxa de sobrevivência (em 2015 mais de 80.000 pessoas participaram em programas de informação e consciencialização);
- Inform and raise the awareness of society on how to prevent and early detect cancer, thereby reducing the number of cases and increasing the survival rate (in 2015 more than 80,000 people participated in information and awareness programs);
- Apoiar e acompanhar o doente oncológico e a sua família desde o primeiro momento e durante todo o processo da doença que que ninguém se sinta sozinho, incompreendido ou mal informado ( durante 2015, 30.000 pessoas foram atendidas pela AECC e 400.000 fora acompanhadas pelos seus voluntários);
- Support and accompany the cancer patient and his / her family from the first moment and throughout the disease process so that nobody feels alone, misunderstood or misinformed (during 2015, 30,000 people were attended by the AECC and 400,000 were accompanied by their volunteers );
- Impulsionar a investigação oncológica, uma área que a AECC, através da Fundação Científica, é a entidade privada que mais fundos dedica à investigação e projectos em desenvolvimento desde 2010.
- Promote oncological research, an area that AECC, through the Scientific Foundation, is the private entity that has dedicated the most funds to research and projects in development since 2010.

Photo: © Casa de S.M. el Rey

A AECC foi a primeira entidade, cuja presidência honorária, Letizia assumiu com carácter permanente. A Rainha espanhola participa activamente no trabalho desta associação, que nos últimos 60 anos trabalha no sentido de diminuir o impacto causado pelo cancro na sociedade espanhola, actuando na prevenção, apoio e na melhoria das condições de vida dos doentes e seus familiares.
The AECC was the first entity, whose honorary presidency, Letizia assumed on a permanent basis. The Spanish Queen is an active participant in the work of this association, which in the last 60 years has been working to reduce the impact of cancer on Spanish society by acting to prevent, support and improve the living conditions of patients and their families.


Dois dias depois, a Rainha espanhola teve a segunda reunião de trabalho da semana, com a Direcção da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e com a sua Fundação com o objectivo de conhecer o relatório de actividades de 2016 e as suas próximas linhas de actuação em matéria de investigação, coesão associativa e coordenação internacional.
Two days later, the Spanish Queen had the second working meeting of the week, with the Directive Board of the Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER) and its Foundation, with the aim of getting to know the 2016 activity report and its next lines of work, regarding research, associative cohesion and international coordination.




Durante a reunião de trabalho de carácter, Letizia ficou a conhecer as actividades e esforços transversais que a FEDER desenvolveu o ano passado com cerca de 334 associações de pacientes com doenças raras. Desta reunião saiu também o compromisso reforçado por parte da FEDER e da sua Fundação em continuar a defender a coordenação como chave para promover a investigação médica em doenças raras.
During the character-working meeting, Letizia learned about the cross-cutting activities and efforts that FEDER developed last year with 334 associations of rare disease patients. The meeting also saw a reinforced commitment from FEDER and its Foundation to continue to advocate coordination as a key point to promoting medical research on rare diseases.

Photo: © Casa de S.M. el Rey

A FEDER compromete-se em 2017, através dos 34 projectos implementados, continuar a defender os direitos das todas as pessoas que convivem com uma doença pouco frequente ou sem diagnóstico. Por doença pouco frequente entende-se o conjunto de todas as patologias cuja prevalência é menor a cinco casos em cada 10.000 pessoas. Calcula-se que em Espanha cerca de 3 milhões de pessoas são afectados, especialmente jovens e crianças.
FEDER commits itself in 2017, through its 34 projects implemented, to continue to defend the rights of all people living with an infrequent or undiagnosed disease. An infrequent disease is understood as the set of all diseases with a prevalence of less than five cases per 10,000 people. It is estimated that in Spain about 3 million people are affected, especially young people and children.

Photo: © Casa de S.M. el Rey

O progresso destas patologias e a falta de tratamentos eficazes tornam o diagnóstico precoce uma necessidade e uma exigência fundamental para os doentes e suas famílias, bem como a criação de centros de ajuda ao tratamento, apoio familiar e assistência domiciliária.
The progression of these pathologies and the lack of effective treatments make early diagnosis a fundamental need and an urgent requirement for patients and their families, as well as the creation of treatment centers, family support and home care.



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